Мы продолжаем цикл материалов о том, как культура помогает социализироваться людям в сложных жизненных обстоятельствах.
Красная дорожка, лимузин и короны. В Днепре прошел бал для людей с инвалидностью, где было больше двухсот приглашенных участников. "Время сиять" ("Night to Shine") – так называется бал, традиционный для нескольких сотен городов по всему миру. У нас его проводит одноименная общественная организация.
Это была прекрасная возможность для КУСТа пообщаться с людьми, которые очень редко выходят из дома. Мы искали героев, которые рассказали бы, как живут люди с инвалидностью в Днепре и как им помогает культура.
На балу мы познакомились с Людмилой и Андреем. Она сидела перед зеркалом в гримерной, где ей делали профессиональный макияж и прическу. Он ждал ее в холле, разглядывая красиво одетых участников и общаясь с другими.
Мы напросились в гости.
Про бал
"Как вам?" – спрашивала я на следующий день, сидя на диване дома у Люды и Андрея.
"Бал очень классный! Обычно на мероприятиях, проводимых для людей с инвалидностью, обязательно говорят о каких-то трудностях и проблемах, как их решить, чем помочь. А здесь все эти трудные темы вообще не трогали, за что мы отдельно благодарны. Все было организовано просто для того, чтобы мы отдохнули с максимальным комфортом. Лимузин, кроме того, что роскошный, какой же он удобный! Мы встретили кучу знакомых и друзей. Мы и раньше часто пересекались на разных мероприятиях. Но на балу мы же были совсем другие! Нас никто не жалеет, нет этих скорбных лиц. Только танцы, веселье, праздник! Волонтеры создали прекрасную атмосферу. Для меня это как выпускной бал, которого у меня никогда не было", – делится Людмила.
"Это еще мы с Людой такие мобильные, но там были и те, кто по несколько лет не выходил из дома. Для них это вообще событие!" - добавляет Андрей.
Люда и Андрей женаты уже 12 лет. Оба имеют инвалидность. У Люды врожденный ДЦП, Андрей в 22 года получил травму – сломал позвоночник. И Андрей, и Люда передвигаются на инвалидных колясках.
Нас никто не жалеет, нет этих скорбных лиц
Они познакомились в 2006 году в спинальном санатории в Славянске. Путевки были на 45 дней, поэтому времени для знакомства было достаточно. Когда разъехались по домам, Люда – в Днепр, Андрей – в Харьков, продолжили общение по телефону. На Новый год Андрей приехал к Люде и позвал ее замуж. В 2007 году они поженились. Андрей переехал из Харькова в Днепр.
"Нам хотелось жить отдельно. Хотя мы оба передвигаемся на колясках, но мы хотели попробовать свои силы, самостоятельно обустроить свой дом и свою жизнь. Раньше мы жили в частном секторе, а затем разменяли дом на две квартиры. В доме напротив живет моя мама. Родители Андрея подарили нам автомобиль, чтобы мы были более мобильны ", – рассказывает Люда.
Судя по действительно уютной и опрятной квартире, супругам это удалось. В квартиру попадаешь не через общий подъезд дома, а через отдельный вход с пандусом. Андрей и Люда спроектировали и воплотили все сами.
А еще с ними живет невероятной красоты кот.
Про советское детство
Ее попросили не приходить, "чтобы не портить настроение тем, кто отдыхает", потому что у нее ребенок с инвалидностью
Люда рассказала, что по сравнению с советским прошлым ситуация с инклюзивность заметно дрейфует в лучшую сторону. Дети с инвалидностью сейчас могут учиться в школах. Когда Люда пошла в первый класс, это было невозможно. Хотя она попробовала.
"Нужно отдать должное моей первой учительнице: она провела классные собрания и подготовила родителей, рассказала им, что в классе будет учиться девочка с инвалидностью. Поэтому когда я пришла в школу 1 сентября, то не почувствовала никакого дискомфорта или насмешек от других детей. Первые месяцы мама водила меня в школу, а сама все время стояла за дверью класса. Но потом я все-таки перешла на домашнее обучение, ведь в школе не было условий для детей с ДЦП. Даже если бы я была на коляске, то не смогла бы передвигаться. Советская школа была предназначена только для физически здоровых детей.
А когда я побывала в школе в Петриковке, то почувствовала, что это такое, когда школа доступна. "В Петриковку мы ездим на фестиваль "Дивосвіт", и нам открывают эту новую школу, потому что это единственное место, где люди на колясках могут воспользоваться туалетом. Я езжу по этой школе и удивляюсь, – любое помещение доступно для меня. Это небо и земля".
Когда Люде было шесть лет, они с мамой отдыхали в санатории в Евпатории. В конце сезона для тех, кто там отдыхал, организовывали большой праздник. Мама так радовалась, хотела сделать дочке сюрприз – повести на праздник. Но они почему-то не пошли. Позже мама рассказала Люде, что ее попросили не приходить, "чтобы не портить настроение тем, кто отдыхает", потому что у нее ребенок с инвалидностью.
В Советском Союзе не принято было показывать все "неудобное". Существовал культ здорового спортивного гражданина. Проблемы скрывали. Были даже такие мамы с детьми, ходили гулять со своими больными детьми только ночью, чтобы на них не тыкали пальцами, не смеялись и не травмировали еще больше.
И это же было не так давно.
А потом Люда рассказала историю, которая произошла совсем недавно.
Про то, как сегодня
"Когда мы женились в 2007 году, нам не разрешили расписаться в Индустриальном ЗАГСе. Заведующая так и сказала моей маме, которая пришла договариваться о брачной церемонии: "Ну как вы себе это представляете, будут свадьбы, невесты, и вдруг они увидят, что инвалидные коляски заезжают. Нет, вы что!". Мама пыталась возразить: "А у нас кто? У нас тоже жених и невеста – моя дочь!" Но все равно не разрешили. Поэтому нас расписывали в кафе, где мы праздновали свадьбу. Была выездная церемония бракосочетания, приезжала сотрудница ЗАГСа. Сначала за это требовали огромные деньги, но когда мои родственники начали возмущаться и говорить, что это незаконно, сделали бесплатно. Большая проблема также поменять документы, нужно проходить всевозможные комиссии. Даже на этом уровне куча препятствий. Как будто мы не должны жениться, размножаться. Существует мнение, что людям с инвалидностью нужно только поесть и поспать".
К счастью, сейчас люди стали намного добрее, на улицах стараются помочь. Они не всегда знают как и чем, но предлагают свою помощь. Люда говорит, что им везет на людей.
"Чтобы менять отношение в обществе к людям с инвалидностью, надо еще со школы проводить воспитательную работу. Объяснять детям, что есть такие люди, они такие же члены общества и это норма жизни, такое случается. Их не надо бояться или не замечать. Как-то в школе один мальчик увидел меня на коляске и спросил у мамы: "А что это у тети"? Мама отмахнулась и сказала: "Да ничего, это стульчик на колесах". Разве можно в двух словах объяснить ребенку, что это? Ведь люди не всегда рождаются с инвалидностью. Человек может получить травму в любом возрасте. Андрей травмировался в 22 года. Он отслужил в армии, у него на тот момент была семья, есть сын".
Нам не разрешили расписаться в Индустриальном ЗАГСе
В Днепре, по словам супругов, очень мало мест, адаптированных для людей в инвалидной коляске. Но они все равно пытаются вести активный образ жизни. Если появляется программа, которая их интересует, сразу звонят в благотворительные организации и спрашивают, можно ли получить билет? Любой билет они не могут себе позволить из-за очень скромных финансовыех возможностей. Но если удается достать билеты, обязательно едут. Иногда вместе с друзьями, целой компанией.
"Стараемся сами часто ходить на концерты, потому что человеку иногда нужно просто насладиться прекрасным. Это необходимо. Это делает человека счастливее. Мы с Андреем исследовали уже все театры и концертные залы в городе на доступность. Можем ходить в Театр драмы и комедии и Театр Шевченко. Но вот тоже – в театре вроде есть туалет, но он всегда закрыт, нужно долго искать человека, который его откроет… Лифт хоть и работает, но он еще с советских времен, едет тааак медленно. Шесть минут занимает подъем на один этаж. А если людей на колясках несколько, то элементарный поход в туалет в антракте может закончиться на середине второго акта спектакля".
Андрей очень любит ездить на футбол. Стадион, к счастью, адаптирован для людей на колясках. Также доступна центральная библиотека. А вот исторический музей – нет. Люда пыталась туда попасть, но не смогла (Upd. Музей запустил серию благотворительных лекций. Деньги пойдут на приобретение подъемника для людей с инвалидностью). Также без посторонней помощи не попадешь на концерт в ДК Машиностроителей.
"Там вместо пандуса на лестницу просто поставили деревянные доски, и чтобы заехать наверх, нужно, чтобы какой-нибудь здоровенный дядька с силой разогнал коляску и так – вжух – на скорости затолкал ее на этот «пандус»", – рассказывает Людмила.
Каждый раз, когда нужно выйти из дома и пойти куда-то, человеку на коляске приходится рассуждать, сможет ли он проехать там и там, будут ли элементарные удобства. И часто из-за того, что городская среда очень плохо адаптировано для людей с инвалидностью, они вынуждены оставаться дома.
"А чтобы поехать на поезде в другой город, людям на колясках нужно за 45 дней заказывать спецвагон, оборудованный электроподъемником. Обычный вагон для нас не приспособлен. Однажды мы компанией колясочников ехали во Львов. Чтобы попасть в вагон, нужно было воспользоваться электроподъемником. И вот он поднял двух людей, и у него разрядился аккумулятор. Остальных пассажиров загружали люди, заносили на руках вместе с колясками".
Но не только техника не модернизируется, но и процессы. Например, приобретение билетов на поезд. Все люди могут купить билеты онлайн, кроме людей с инвалидностью. Им необходимо лично приезжать на вокзал и покупать билеты только в кассе и только в спецвагон. Именно те люди, которые больше ограничены в свободном передвижении.
Люда и Андрей – члены трех общественных организаций, занимающихся проблемами людей с инвалидностью, и активно участвуют в жизни сообщества.
"Чтобы сделать город более инклюзивным, чиновникам не мешало бы интересоваться мнением самих людей с инвалидностью, – считает Андрей. – Мы можем рассказать им о том, как вся эта ситуация выглядит изнутри, но никто не спрашивает. Часто бывает, что что-то вроде и делают, но удобнее не становится. Пандусы под углом 45 градусов просто опасны. Почему бы не сделать сразу качественно? Неужели лучше потом тратить дополнительные ресурсы на переделку? Мы везде продвигаем идею универсального, или инклюзивного дизайна. Это создание доступной среды не только для людей с инвалидностью и пожилых людей, но и для всех категорий населения. Чтобы всем было удобно".
Люда очень хочет работать или учиться. Она мечтает о помещении, где бы они сами могли организовывать курсы, занятия и мастер-классы для людей с инвалидностью и не только. Есть желание и есть огромная потребность в таком месте. Но все упирается в ресурсы и, опять же, в доступность – в возможность элементарно попасть в помещение, если оно каким-то чудом появится. Это помещение должно быть оборудовано специальным туалетом и пандусом, к нему должен ходить доступный транспорт.
"Без этого, даже если ты доедешь и тебя занесут в коляске в помещение, ты все занятия будешь сидеть и думать не о том, что тебе рассказывают, а о том, как тебе потом спуститься и как доехать домой. От этого у многих начинается реальная паника", – говорит Люда.
"А вообще мы все трудности преодолеваем. Ищем возможности, пути решения проблем, объединяемся. Надо получать удовольствие от того, что есть. В жизни не бывает так, чтобы всегда все было супер и всего хватало. Мы оптимисты!" – улыбается Людмила.
Бал для людей с инвалидностью в этом году поддержала городская программа "Культурная столица".
Другие материалы о том, как культура помогает людям социализироваться:
