Мы продолжаем цикл материалов о том, как культура помогает социализироваться людям в сложных жизненных обстоятельствах. Сегодня наши герои – люди с аутизмом и их родители.
Уже год Злата периодически появляется в местных СМИ, чтобы рассказать о мастерской «Кебета». Сумки, пошитые детьми с аутизмом, начали раскупать в Днепре. Но своё помещение под мастерскую у родителей из организации «Ми поряд» появилось только в начале зимы. Мы приехали в разгар ремонта.
– Если вы ДЕЙСТВИТЕЛЬНО хотите знать, как это – жить с ребёнком, у которого аутизм, – поговорите лучше с Таней, – Злата кивнула в сторону женщины в синем пальто.
Нет сил пустить газ
Таня собиралась уходить – её «ремонтная смена» уже закончилась. Родители детей с аутизмом хотят сделать здесь не просто мастерскую по пошиву сумок и футболок, а ещё игровую и кухню. Когда одним нужно уходить на работу, приходят другие: так целый день подменяют друг друга.
Тане пора на работу, но она соглашается задержаться. Мужчину, с которым она пришла, просит погулять примерно полчаса. Её сыну Филиппу девять с половиной лет. Он не разговаривает, понимает немножко слов, умеет общаться картинками. Всегда что-то просит. Если ты не угадываешь, что ему нужно – швыряет карточки, кричит, топает ногами. Все его крики сильно отзываются в маме.
Таня переспрашивает у меня, надо ли рассказывать о Донецке, переезде и мелатонине. Дальше наш разговор превращается в её монолог.
– До полутора лет Фил развивался как обычный ребёнок. Но были какие-то звоночки. Например, я рисовала себе идеальную картину, как я со своим младенцем иду в гости к подруге с младенцем на три месяца старше. Я его приносила, но он начинал истошно кричать. Я терпела сорок минут, предлагая всё, чтобы облегчить его состояние. В итоге мы уходили. Я думала, что это не для меня. Всё было не для меня, но я надеялась, что ребёнок перерастёт.
В полтора года он перестал спать. Днём он засыпал на полчаса, потом я с ним гуляла. А дальше полночь – он не спит. Час, два, три часа ночи – не спит. В пять утра он засыпал, в семь мужу нужно было идти на работу. Мы совсем не спали. Это происходит постепенно. Сначала ты думаешь, что всё в порядке, а потом накапливается стресс, и ты уже не видишь простых правильных выходов из ситуации. Мы могли обратиться к врачу или нанять ночную няню и пойти поспать к родителям. Но мы этого не делали.
Когда человек не досыпает, снаружи по нему не видно, насколько всё плохо. Родственники не забили тревогу, а мы, спустя полтора года отсутствия сна, думали о семейном самоубийстве. Я искала в гугле эффективные и быстрые способы всем вместе умереть. Останавливало то, что это страшно. Нужно было выпускать газ, а в доме газ не проведен. Если ты не спишь, у тебя просто нет сил этим всем заниматься.
В это время я впервые услышала термин «аутизм» от специалиста. Мы жили в Авдеевке, но поехали к доктору в Донецк. Сказали, что не спим полтора года – он никак на это не отреагировал. Совсем никак. Только в Киеве нам посоветовали купить в аптеке мелатонин. Я помню, как мы пришли домой, дали ребёнку таблетку, выпили её сами и смогли погрузиться в сон.
Это был 2014 год. Четыре месяца у нас шла война. Из-за того, что мы были погружены в аутизм, мы её не замечали. Наши друзья разъезжались, у нас появлялись блокпосты, но я ездила и думала, что это какие-то тренировочные учения. Я поняла, что что-то не так, когда в очереди в «Ашане» за мной стояли люди с автоматами.
Мы уехали. Я, Фил и моя мама.
Я искала центры для детей с аутизмом. Нашла в Киеве и в Днепре. В Киеве за 5 дней в неделю по 8 часов просили 20 000 гривен. В центре Лидии Фроловой в Днепре это было около 3 000 в месяц за 5 дней в неделю по 5 часов. Я сразу сказала, что Филипп буйный, без навыков самообслуживания. Они сказали: «Возьмём любого». Мы собрали вещи и приехали.
В это время я начала понимать, что муж уходит. Мы созванивались, считалось, что мы семья. Но одновременно он стал употреблять тяжёлые наркотики. А потом уехала мама. И мы с Филиппом остались одни.
Если мне немного поможет государство
Таню попросили забрать Фила из центра, потому что он тяжёлый, непредсказуемый. Потом взяли обратно.
– Дни он проводит так: сидит дома, один раз гуляет с няней или со мной по одному и тому же маршруту. Во время этой прогулки каждый раз может что-нибудь случиться. Фил может броситься под машину или начать агрессивно себя вести. Каждая такая прогулка – это стресс. Дома ему скучно. У нас крошечное жилище, и он не знает, чем заняться. Он может раскладывать пластиковые карточки, смотреть видео на телефоне, складывать пазлы. Больше всего его успокаивает вода. Нравится плескаться в ванной с пеной. Филипп может попробовать сам раздеться, но скорее всего его мокрые вещи останутся лежать на полу.
Если проснуться и провести с ним два часа, по ощущениям усталости и измотанности это большой рабочий день. Он всегда что-нибудь от нас хочет. Даже если мы вдвоём за ним ухаживаем – тяжело. Одному ещё хуже. Все его крики очень сильно отзываются во мне. Час с ним – и весь оставшийся день ты доживаешь и мечтаешь, когда ты ляжешь спать.
Наши дети не все одинаковые. С кем-то можно много гулять, кто-то старается шить сумки в «Кебете», кто-то рисует. Для меня недоступно практически всё, чем занимаются обычные люди с обычными детьми. Пойти на каток – нет. Почитать вместе книжку – нет. Договориться о чём-то легко и просто – нет. У нас есть только дом и одна прогулка в день по одному маршруту. Если я чувствую в себе силы и смелость, я могу попробовать выбрать другой маршрут. Иногда сдаюсь и пасую, не хочу через это проходить. Малодушничаю и остаюсь дома.
В Днепре Тане Афанасьевой с Филом было тяжело снять квартиру – переселенка, ещё и с таким ребёнком. Работу найти оказалось проще – для переселенцев организовали бесплатные курсы по фронтенду.
– Я жила в нищете. Работала в веб-студии возле дома. Параллельно училась на других курсах, мыла полы в офисе, в котором работала, и в офисе у друзей. Потом нашла работу лучше – перестала попрошайничать в интернете. Я зарабатывала ровно столько, сколько стоила няня для Фила.
Пока мы с Таней разговаривали, вернулся Николай – мужчина, который ждал её. Видимо, прошло полчаса.
– Это ваш муж? – спрашиваю.
– Нет, с Колей познакомились уже здесь, в Днепре. Живём втроём с Филиппом. Я думаю, что мне очень повезло с этим человеком. Он действительно хочет с нами жить. Как объяснить обычным людям, какая это жизнь? Я считаю, что живу какой-то ненастоящей жизнью. С тех пор как родился этот ребёнок, она как перечёркнута и дальше пошла какая-то… ненастоящая. Отдавать я Филиппа не хочу, я его люблю, и если мне давать от него отдохнуть, я люблю его ещё сильнее.
Дальше Тане с Колей пора бежать. А в мастерской продолжается ремонт, её очень хотят открыть в феврале.
В ожидании чуда, но чуда не будет
В общественной организации «Ми поряд», кроме семей Тани и Златы Милюковой, ещё двадцать одна семья. У всех детей разные формы аутизма, и все разных возрастов (и тем не менее, их называют "наши дети"). С прошлого года они находились в Центре комплексной реабилитации для людей с инвалидностью на Табачной. Благодаря их родителям-волонтёрам центр «ожил» и начал оказывать постоянную профессиональную помощь.
Но пару месяцев назад их попросили освободить места для других людей, которым тоже нужна помощь. Департамент соцзащиты опубликовал информацию о том, что 12 000 детей в области стоят в очереди на реабилитацию. Но это дети с разной инвалидностью, среди них есть ребята на инклюзивном обучении или ребята из других городов, которые точно не будут ездить к нам на Табачную. Пока воспитанников «Ми поряд» вернули в центр, но их родители в подвешенном состоянии. «Кебета» – их реальное спасение.
Даже когда эта мастерская была дома у одной из мам, она помогала реабилитировать людей с аутизмом. Они учились шить на машинке и разукрашивать шоперы, бахилы, теперь ещё и футболки. Все эти вещи выглядят своеобразно, рисунки похожи на детские.
Злата как лидер организации старается быть весёлой. Она улыбается и держится оптимисткой, но у её ребёнка тоже тяжёлая форма аутизма.
– Он не говорит, но старается помогать в «Кебете». Даниил крепенький, ему 14, если он что-то хочет, он может со всей силы прыгнуть в лифте или в подъезде. Но я не могу с этим ничего сделать. И самое страшное, что я даже не понимаю, что он в этот момент хочет: яблоко или самокат.
Очень часто на нас, родителей, смотрят как на озлобленных тёток, которые хотят пропихнуть куда-то своих "инвалидов", защищают их. Я часто это слышу. Особенно в транспорте. Я понимаю, что забитая маршрутка, в ней ненормальный ребёнок, который орёт и так далее. Но не надо так реагировать. Мы недолго проедем. Для нас это счастье, а для вас потерпеть 10 минут.
ОО «Ми поряд» выпустила памятку, в которой родители, ставшие тьюторами, призвали людей перестать их осуждать. Если вы видите на улице приступ нежелательного поведения – лучше просто помогите довести человека до дома.
Злата сделала мастерскую, потому что она думает о том, что с её сыном и остальными детьми будет после неё. Поначалу она садилась рядом со Святиком – это парень, который шьёт все сумки, – и помогала ему. Потом учила других детей и взрослых рисовать. В «Кебете» даже у Филиппа получалось делать узоры специальными пуфиками. Кисточку он не держит, но что-то же получается!
Ещё ребята из мастерской дружат. Андрей Шеременко, Костя Краснов, главный портной Святик радуются, когда видят друг друга. Между ними есть коммуникация.
Злата мечтает, чтобы в Украине, как, например, в Латвии, появились комхелы – поселения для людей с инвалидностью. В них можно жить и работать. Комхел сам себя окупает. Люди с инвалидностью, которые могут что-то производить, – производят. Люди, которые не могут – стараются помочь.
Сейчас в Украине для людей с аутизмом почти нет реабилитационных центров. Центр в Днепре предлагает реабилитировать людей с аутизмом по полгода, а с ними рядом нужно быть всю жизнь — после восемнадцати болезнь не исчезает.
Более того, категориям детей с инвалидностью, которые находятся в интернатах, недавно в три раза подняли социальные выплаты. Родителям детей с аутизмом – нет. Хотя они бы с удовольствием отказались от всех денег, если бы открыли государственные центры, куда не нужно их нести. И если бы люди стали добрее.
