Я хочу яблоко, а не самокат Истории

Я хочу яблоко, а не самокат

Мы продолжаем цикл материалов о том, как культура помогает социализироваться людям в сложных жизненных обстоятельствах. Сегодня наши герои – люди с аутизмом и их родители.

Уже год Злата периодически появляется в местных СМИ, чтобы рассказать о мастерской «Кебета». Сумки, пошитые детьми с аутизмом, начали раскупать в Днепре. Но своё помещение под мастерскую у родителей из организации «Ми поряд» появилось только в начале зимы. Мы приехали в разгар ремонта.

– Если вы ДЕЙСТВИТЕЛЬНО хотите знать, как это – жить с ребёнком, у которого аутизм, – поговорите лучше с Таней, – Злата кивнула в сторону женщины в синем пальто.

Нет сил пустить газ

Таня собиралась уходить – её «ремонтная смена» уже закончилась. Родители детей с аутизмом хотят сделать здесь не просто мастерскую по пошиву сумок и футболок, а ещё игровую и кухню. Когда одним нужно уходить на работу, приходят другие: так целый день подменяют друг друга.

Тане пора на работу, но она соглашается задержаться. Мужчину, с которым она пришла, просит погулять примерно полчаса. Её сыну Филиппу девять с половиной лет. Он не разговаривает, понимает немножко слов, умеет общаться картинками. Всегда что-то просит. Если ты не угадываешь, что ему нужно – швыряет карточки, кричит, топает ногами. Все его крики сильно отзываются в маме.

Таня переспрашивает у меня, надо ли рассказывать о Донецке, переезде и мелатонине. Дальше наш разговор превращается в её монолог.

Таня со своим сыном Филом.

– До полутора лет Фил развивался как обычный ребёнок. Но были какие-то звоночки. Например, я рисовала себе идеальную картину, как я со своим младенцем иду в гости к подруге с младенцем на три месяца старше. Я его приносила, но он начинал истошно кричать. Я терпела сорок минут, предлагая всё, чтобы облегчить его состояние. В итоге мы уходили. Я думала, что это не для меня. Всё было не для меня, но я надеялась, что ребёнок перерастёт.

В полтора года он перестал спать. Днём он засыпал на полчаса, потом я с ним гуляла. А дальше полночь – он не спит. Час, два, три часа ночи – не спит. В пять утра он засыпал, в семь мужу нужно было идти на работу. Мы совсем не спали. Это происходит постепенно. Сначала ты думаешь, что всё в порядке, а потом накапливается стресс, и ты уже не видишь простых правильных выходов из ситуации. Мы могли обратиться к врачу или нанять ночную няню и пойти поспать к родителям. Но мы этого не делали.

Когда человек не досыпает, снаружи по нему не видно, насколько всё плохо. Родственники не забили тревогу, а мы, спустя полтора года отсутствия сна, думали о семейном самоубийстве. Я искала в гугле эффективные и быстрые способы всем вместе умереть. Останавливало то, что это страшно. Нужно было выпускать газ, а в доме газ не проведен. Если ты не спишь, у тебя просто нет сил этим всем заниматься.

В это время я впервые услышала термин «аутизм» от специалиста. Мы жили в Авдеевке, но поехали к доктору в Донецк. Сказали, что не спим полтора года – он никак на это не отреагировал. Совсем никак. Только в Киеве нам посоветовали купить в аптеке мелатонин. Я помню, как мы пришли домой, дали ребёнку таблетку, выпили её сами и смогли погрузиться в сон.

Это был 2014 год. Четыре месяца у нас шла война. Из-за того, что мы были погружены в аутизм, мы её не замечали. Наши друзья разъезжались, у нас появлялись блокпосты, но я ездила и думала, что это какие-то тренировочные учения. Я поняла, что что-то не так, когда в очереди в «Ашане» за мной стояли люди с автоматами.

Мы уехали. Я, Фил и моя мама.

Я искала центры для детей с аутизмом. Нашла в Киеве и в Днепре. В Киеве за 5 дней в неделю по 8 часов просили 20 000 гривен. В центре Лидии Фроловой в Днепре это было около 3 000 в месяц за 5 дней в неделю по 5 часов. Я сразу сказала, что Филипп буйный, без навыков самообслуживания. Они сказали: «Возьмём любого». Мы собрали вещи и приехали.

В это время я начала понимать, что муж уходит. Мы созванивались, считалось, что мы семья. Но одновременно он стал употреблять тяжёлые наркотики. А потом уехала мама. И мы с Филиппом остались одни.

Если мне немного поможет государство

Таню попросили забрать Фила из центра, потому что он тяжёлый, непредсказуемый. Потом взяли обратно.

– Дни он проводит так: сидит дома, один раз гуляет с няней или со мной по одному и тому же маршруту. Во время этой прогулки каждый раз может что-нибудь случиться. Фил может броситься под машину или начать агрессивно себя вести. Каждая такая прогулка – это стресс. Дома ему скучно. У нас крошечное жилище, и он не знает, чем заняться. Он может раскладывать пластиковые карточки, смотреть видео на телефоне, складывать пазлы. Больше всего его успокаивает вода. Нравится плескаться в ванной с пеной. Филипп может попробовать сам раздеться, но скорее всего его мокрые вещи останутся лежать на полу.

Если проснуться и провести с ним два часа, по ощущениям усталости и измотанности это большой рабочий день. Он всегда что-нибудь от нас хочет. Даже если мы вдвоём за ним ухаживаем – тяжело. Одному ещё хуже. Все его крики очень сильно отзываются во мне. Час с ним – и весь оставшийся день ты доживаешь и мечтаешь, когда ты ляжешь спать.

Наши дети не все одинаковые. С кем-то можно много гулять, кто-то старается шить сумки в «Кебете», кто-то рисует. Для меня недоступно практически всё, чем занимаются обычные люди с обычными детьми. Пойти на каток – нет. Почитать вместе книжку – нет. Договориться о чём-то легко и просто – нет. У нас есть только дом и одна прогулка в день по одному маршруту. Если я чувствую в себе силы и смелость, я могу попробовать выбрать другой маршрут. Иногда сдаюсь и пасую, не хочу через это проходить. Малодушничаю и остаюсь дома.

В Днепре Тане Афанасьевой с Филом было тяжело снять квартиру – переселенка, ещё и с таким ребёнком. Работу найти оказалось проще – для переселенцев организовали бесплатные курсы по фронтенду.

– Я жила в нищете. Работала в веб-студии возле дома. Параллельно училась на других курсах, мыла полы в офисе, в котором работала, и в офисе у друзей. Потом нашла работу лучше – перестала попрошайничать в интернете. Я зарабатывала ровно столько, сколько стоила няня для Фила.

Пока мы с Таней разговаривали, вернулся Николай – мужчина, который ждал её. Видимо, прошло полчаса.

– Это ваш муж? – спрашиваю.

– Нет, с Колей познакомились уже здесь, в Днепре. Живём втроём с Филиппом. Я думаю, что мне очень повезло с этим человеком. Он действительно хочет с нами жить. Как объяснить обычным людям, какая это жизнь? Я считаю, что живу какой-то ненастоящей жизнью. С тех пор как родился этот ребёнок, она как перечёркнута и дальше пошла какая-то… ненастоящая. Отдавать я Филиппа не хочу, я его люблю, и если мне давать от него отдохнуть, я люблю его ещё сильнее.

Дальше Тане с Колей пора бежать. А в мастерской продолжается ремонт, её очень хотят открыть в феврале.

В ожидании чуда, но чуда не будет

В общественной организации «Ми поряд», кроме семей Тани и Златы Милюковой, ещё двадцать одна семья. У всех детей разные формы аутизма, и все разных возрастов (и тем не менее, их называют "наши дети"). С прошлого года они находились в Центре комплексной реабилитации для людей с инвалидностью на Табачной. Благодаря их родителям-волонтёрам центр «ожил» и начал оказывать постоянную профессиональную помощь.

Но пару месяцев назад их попросили освободить места для других людей, которым тоже нужна помощь. Департамент соцзащиты опубликовал информацию о том, что 12 000 детей в области стоят в очереди на реабилитацию. Но это дети с разной инвалидностью, среди них есть ребята на инклюзивном обучении или ребята из других городов, которые точно не будут ездить к нам на Табачную. Пока воспитанников «Ми поряд» вернули в центр, но их родители в подвешенном состоянии. «Кебета» – их реальное спасение.

Даже когда эта мастерская была дома у одной из мам, она помогала реабилитировать людей с аутизмом. Они учились шить на машинке и разукрашивать шоперы, бахилы, теперь ещё и футболки. Все эти вещи выглядят своеобразно, рисунки похожи на детские.

Сумка, которую сделали в мастерской "Кебета": шопер с нарисованным на нём фиолетово-зелёным человечком.

Злата как лидер организации старается быть весёлой. Она улыбается и держится оптимисткой, но у её ребёнка тоже тяжёлая форма аутизма.

– Он не говорит, но старается помогать в «Кебете». Даниил крепенький, ему 14, если он что-то хочет, он может со всей силы прыгнуть в лифте или в подъезде. Но я не могу с этим ничего сделать. И самое страшное, что я даже не понимаю, что он в этот момент хочет: яблоко или самокат.

Очень часто на нас, родителей, смотрят как на озлобленных тёток, которые хотят пропихнуть куда-то своих "инвалидов", защищают их. Я часто это слышу. Особенно в транспорте. Я понимаю, что забитая маршрутка, в ней ненормальный ребёнок, который орёт и так далее. Но не надо так реагировать. Мы недолго проедем. Для нас это счастье, а для вас потерпеть 10 минут.

ОО «Ми поряд» выпустила памятку, в которой родители, ставшие тьюторами, призвали людей перестать их осуждать. Если вы видите на улице приступ нежелательного поведения – лучше просто помогите довести человека до дома.

Злата сделала мастерскую, потому что она думает о том, что с её сыном и остальными детьми будет после неё. Поначалу она садилась рядом со Святиком – это парень, который шьёт все сумки, – и помогала ему. Потом учила других детей и взрослых рисовать. В «Кебете» даже у Филиппа получалось делать узоры специальными пуфиками. Кисточку он не держит, но что-то же получается!

Шопер с красным драконом.

Ещё ребята из мастерской дружат. Андрей Шеременко, Костя Краснов, главный портной Святик радуются, когда видят друг друга. Между ними есть коммуникация.

View this post on Instagram

Напередодні перший колекції☝️ хочемо відповісти на найважливіше і справедливе запитання⁉️ від вас: А дійсно це самі хлопці шиють?? Відповідаємо: на навчання?‍? користуватися швейною машиною у Святослава наприклад, потрібен був місяць. Шиють хлопці строго по пофарбованим лініях, складні елементи виконуються з 100% допомогою (наприклад ручки пришиває куратор). Але основні шви абсолютно належать особливим швейним майстрам. З малюнками? ще простіше, до сумочок? хлопці зображували чудові картини ( Галерея творчості людей з аутизмом "Ми поряд") тому з художнім моментом проблем зовсім не виникало??. Ми не плануємо зупинятися?, хочемо мати? майстерню постійну на локації і що б у хлопців був❤ "завтрашній робочий день" це вкрай важливо! Для цього власне і взялися ми організувати даний соціальний проект.

A post shared by КЕБЕТА Творча майстерня (@kebeta_autism) on

Злата мечтает, чтобы в Украине, как, например, в Латвии, появились комхелы – поселения для людей с инвалидностью. В них можно жить и работать. Комхел сам себя окупает. Люди с инвалидностью, которые могут что-то производить, – производят. Люди, которые не могут – стараются помочь.

Сейчас в Украине для людей с аутизмом почти нет реабилитационных центров. Центр в Днепре предлагает реабилитировать людей с аутизмом по полгода, а с ними рядом нужно быть всю жизнь — после восемнадцати болезнь не исчезает.

Более того, категориям детей с инвалидностью, которые находятся в интернатах, недавно в три раза подняли социальные выплаты. Родителям детей с аутизмом – нет. Хотя они бы с удовольствием отказались от всех денег, если бы открыли государственные центры, куда не нужно их нести. И если бы люди стали добрее.

Поделиться: