Ми продовжуємо цикл матеріалів про те, як культура допомагає соціалізуватися людям у складних життєвих обставинах.
Червона доріжка, лімузин і корони. У Дніпрі пройшов бал для людей з інвалідністю, де було більше двохсот запрошених учасників. "Час сяяти!" ("Night to Shine") – так називається бал, традиційний для кількох сотень міст по всьому світу. У нас його проводить однойменна громадська організація.
Це була чудова можливість для КУСТа поспілкуватись із людьми, які дуже рідко виходять з дому. Ми шукали героїв, які б розповіли, як живуть люди з інвалідністю у Дніпрі та як їм допомагає культура.
На балі ми познайомились із Людмилою та Андрієм. Вона сиділа перед дзеркалом у гримерній, де їй робили професійний макіяж та зачіску. Він чекав на неї у холі, роздивляючись красиво вдягнених учасників та спілкуючись із іншими.
Ми напросилися в гості.
Про бал
"Як вам?" – запитувала я наступного дня, сидячи на дивані вдома у Люди та Андрія.
"Бал дуже класний! Зазвичай на заходах, що проводяться для людей з інвалідністю, обов’язково говорять про якісь труднощі та проблеми, як їх вирішити, чим допомогти. А тут всі ці важкі теми взагалі не зачіпали, за що ми окремо вдячні. Усе було організовано просто для того, щоб ми відпочили з максимальним комфортом. Лімузин, крім того, що розкішний, який же він зручний! Ми зустріли купу знайомих та друзів. Ми й раніше часто перетиналися на різних заходах. Але на балу ми ж були зовсім інші! Нас ніхто не жаліє, немає цих скорботних облич. Тільки танці, веселощі, свято! Волонтери створили чудову атмосферу. Для мене це як випускний бал, якого у мене ніколи не було", – ділиться Людмила.
"Це ще ми з Людою такі мобільні, але там були й такі, що по кілька років не виходили з дому. Для них це взагалі подія!" - додає Андрій.
Люда та Андрій одружені вже 12 років. Обидва мають інвалідність. У Люди вроджений ДЦП, Андрій у 22 роки отримав травму – зламав хребта. І Андрій, і Люда пересуваються на інвалідних візках.
Нас ніхто не жаліє, немає цих скорботних облич
Вони познайомились у 2006 році у спинальному санаторії в Слов'янську. Путівки були на 45 днів, тож часу для знайомства було вдосталь. Коли роз'їхалися по домівках, Люда – у Дніпро, Андрій – у Харків, продовжили спілкування телефоном. На Новий рік Андрій приїхав до Люди і покликав її заміж. У 2007 вони одружилися. Андрій переїхав з Харкова до Дніпра.
"Нам хотілося жити окремо. Хоч ми обидва пересуваємося на візках, але ми хотіли спробувати свої сили, самостійно облаштувати свій будинок і своє життя. Раніше ми жили у приватному секторі, а потім розміняли будинок на дві квартири. У будинку навпроти живе моя мама. А батьки Андрія подарували нам автомобіль, щоб ми були більш мобільні", – розповідає Люда.
Судячи з дійсно затишної та охайної оселі, подружжю це вдалося. У квартиру потрапляєш не через загальний під'їзд будинку, а через окремий вхід із пандусом. Андрій та Люда спроєктували та втілили все самі.
А ще з ними живе неймовірної краси кіт.
Про радянське дитинство
Її попросили не приходити, "щоб не псувати настрій тим, хто відпочиває", бо у неї дитина з інвалідністю
Люда розповіла, що у порівнянні з радянським минулим ситуація з інклюзивністю помітно дрейфує у кращий бік. Діти з інвалідністю зараз можуть вчитися у школах. Коли Люда пішла у перший клас, це було неможливо. Хоча вона спробувала.
"Потрібно віддати належне моїй першій вчительці: вона провела класні збори та підготувала батьків, розповіла їм, що в класі навчатиметься дівчинка з інвалідністю. Тому коли я прийшла в школу 1 вересня, то не відчула ніякого дискомфорту або глузувань від інших дітей. Перші місяці мама водила мене у школу, а сама весь час стояла за дверима класу. Та потім я все-таки перейшла на домашнє навчання, адже в школі не було умов для дітей з ДЦП. Навіть якби я була на візку, то не змогла б пересуватися. Радянська школа була призначена тільки для фізично здорових дітей.
А коли я побувала в сучасній школі в Петриківці, то відчула, що це таке, коли школа доступна. "У Петриківку ми їздимо на фестиваль "Дивосвіт", і нам відкривають цю нову школу, тому що це єдине місце, де люди на візках можуть скористатися туалетом. Я їжджу по цій школі і дивуюся, – будь-яке приміщення доступне для мене. Це небо і земля".
Коли Люді було шість років, вони з мамою відпочивали у санаторії в Євпаторії. Наприкінці сезону для тих, хто там відпочивав, організовували велике свято. Мама так раділа, хотіла зробити доньці сюрприз – повести на свято. Але вони чомусь не пішли. Пізніше мама розповіла Люді, що її попросили не приходити, "щоб не псувати настрій тим, хто відпочиває", бо у неї дитина з інвалідністю.
У Радянському Союзі не прийнято було показувати все "незручне". Існував культ здорового спортивного громадянина. Проблеми приховували. Були навіть такі мами з дітьми, які ходили гуляти зі своїми хворими дітками тільки вночі, щоб на них не тикали пальцями, не глузували і не травмували ще більше.
І це ж було не так давно.
А потім Люда розповіла історію, що трапилась зовсім недавно.
Про те, як сьогодні
"Коли ми одружувались у 2007 році, нам не дозволили розписатися в Індустріальному РАГСі. Завідувачка так і сказала моїй мамі, яка прийшла домовлятися про шлюбну церемонію: "Ну як ви собі це уявляєте, будуть весілля, наречені, і раптом вони побачать, що інвалідні коляски заїжджають. Ні, ви що!". Мама намагалася заперечити: "А у нас хто? У нас теж наречений і наречена – моя дочка!" Але все одно не дозволили. Тому нас розписували в кафе, де ми святкували весілля. Була виїзна церемонія одруження, приїжджала працівниця РАГСу. Спочатку за це вимагали величезні гроші, але коли мої родичі почали обурюватися і говорити, що це незаконно, зробили безкоштовно. Велика проблема також поміняти документи, потрібно проходити всілякі комісії. Навіть на цьому рівні купа перешкод. Наче ми не повинні одружуватися, розмножуватися. Існує думка, що людям з інвалідністю потрібно тільки поїсти і поспати".
На щастя, зараз люди стали набагато добрішими, на вулицях намагаються допомогти. Вони не завжди знають як і чим, але пропонують свою допомогу. Люда каже, що їм щастить на людей.
"Щоб змінювати ставлення у суспільстві до людей з інвалідністю, треба ще зі школи проводити виховну роботу. Пояснювати дітям, що є такі люди, що вони такі ж члени суспільства і це норма життя, таке трапляється. Їх не треба боятися або не помічати. Якось у школі один хлопчик побачив мене на візку і запитав у мами: "А що це у тітки"? Мама відмахнулася і сказала: "Та нічого, це стільчик на колесах". Хіба можна в двох словах пояснити дитині, що це? Адже люди не завжди народжуються з інвалідністю. Людина може отримати травму в будь-якому віці. Андрій травмувався у 22 роки. Він відслужив в армії, у нього на той момент була сім'я, є син".
Нам не дозволили розписатися в Індустріальному РАГСі
У Дніпрі, за словами подружжя, дуже мало місць, адаптованих для людей на інвалідному візку. Але вони все одно намагаються вести активний спосіб життя. Якщо з’являється програма, що їх цікавить, одразу телефонують у благодійні організації та запитують, чи можна дістати квиток? Будь-який квиток вони не можуть собі дозволити через дуже скромні фінансові можливості. Та якщо вдається дістати квитки, обов’язково їдуть. Іноді разом з друзями, цілою компанією.
"Намагаємося самі часто ходити на концерти, тому що людині іноді потрібно просто насолодитися прекрасним. Це необхідно. Це робить людину щасливішою. Ми з Андрієм дослідили вже всі театри та концертні зали у місті на доступність. Зараз можемо ходити у театр драми і комедії та театр Шевченка. Але ось теж – у театрі начебто є туалет, але він завжди закритий, потрібно довго шукати людину, яка його відкриє... Ліфт хоч і працює, але він ще з радянських часів, їде тааак повільно. Шість хвилин займає підйом на один поверх. А якщо людей на візках кілька, то елементарний похід у туалет в антракті може закінчитися на середині другого акту вистави".
Андрій дуже любить їздити на футбол. Стадіон, на щастя, адаптований для людей на візках. Також доступна центральна бібліотека. А от історичний музей – ні. Люда намагалася туди потрапити, але не змогла (Upd. Музей запустив серію благодійних лекцій. Гроші підуть на придбання підйомника для людей з інвалідністю). Також без сторонньої допомоги на візку не потрапиш на концерт у ПК Машинобудівників.
"Там замість пандуса на сходи просто поставили дерев'яні дошки, і щоб заїхати нагору, потрібно, щоб який-небудь здоровенний дядько з силою розігнав коляску і так вжух на швидкості заштовхав її на цей «пандус»", – розповідає Людмила.
Щоразу, коли потрібно вийти з дому та піти кудись, людині на візку доводиться розмірковувати, чи зможе вона проїхати там і там, чи будуть там елементарні зручності. І часто через те, що міське середовище дуже погано адаптоване для людей з інвалідністю, вони вимушені залишатися вдома.
"А щоб поїхати на поїзді в інше місто, людям на візках потрібно за 45 днів замовляти спецвагон, обладнаний електропідйомником. Звичайний вагон для нас не пристосований. Одного разу ми компанією візочників їхали до Львова. Щоб потрапити у вагон, потрібно було скористатися електропідйомником. І ось цей електропідйомник підняв тільки двох людей, і у нього розрядився акумулятор. Решту пасажирів завантажували люди, заносили на руках разом із візками".
Але не тільки техніка не модернізується, але й процеси. Наприклад, придбання квитків на поїзд. Усі люди можуть купити квитки онлайн, крім людей з інвалідністю. Їм необхідно особисто приїжджати на вокзал і купувати квитки тільки у касі і тільки у спецвагон. Саме ті люди, які найбільше обмежені у вільному пересуванні.
Люда та Андрій є членами трьох громадських організацій, що займаються проблемами людей з інвалідністю, і беруть активну участь у житті спільноти.
"Для того, щоб зробити місто більш інклюзивним, чиновникам не завадило б цікавитися думкою самих людей з інвалідністю, – вважає Андрій. – Ми можемо розповісти їм про те, як уся ця ситуація виглядає зсередини, але ніхто не питає. Часто буває, що щось ніби і роблять, але зручніше не стає. пандуси під кутом 45 градусів просто небезпечні. Чому б не зробити відразу якісно? Невже краще потім витрачати додаткові ресурси на перероблення? Ми всюди просуваємо ідею універсального, або інклюзивного дизайну. Це створення доступного середовища не тільки для громадян з інвалідністю та літніх людей, а й для усіх категорій населення. Щоб усім було зручно".
Люда дуже хоче працювати або навчатися. Вона мріє про приміщення, де б вони самі могли організовувати різні курси, заняття та майстер-класи для людей з інвалідністю і не тільки. Є бажання і є величезна потреба у такому осередку. Але все впирається в ресурси і, знову ж таки, у доступність – у можливість елементарно потрапити у приміщення, якщо воно якимось дивом з'явиться. Це приміщення повинно бути обладнаним спеціальним туалетом і пандусом, до нього має ходити доступний транспорт.
"Без цього, навіть якщо ти доїдеш до цих занять і тебе занесуть на візку у приміщення, ти все заняття сидітимеш і думатимеш не про те, що тобі розповідають, а про те, як тобі потім спуститися і як доїхати додому. Від цього у багатьох починається реальна паніка", – каже Люда
"А взагалі ми усі труднощі долаємо. Шукаємо можливості, шляхи вирішення проблем, об'єднуємося. Треба отримувати задоволення від того, що є. В житті не буває так, щоб завжди все було супер і всього вистачало. Ми оптимісти!" – посміхається Людмила.
Бал для людей з інвалідністю в цьому році підтримала міська програма "Культурна столиця".
Інші матеріали з циклу про те, як культура допомагає людям соціалізуватися:
