Ми продовжуємо цикл матеріалів про те, як культура допомагає соціалізуватися людям у складних життєвих обставинах. Сьогодні наші герої – люди з аутизмом та їхні батьки.
Вже рік Злата періодично з'являється в місцевих ЗМІ, щоб розповісти про майстерню «Кебета». Сумки, пошиті дітьми з аутизмом, почали розкуповувати у Дніпрі. Але своє приміщення під майстерню у батьків з організації «Ми поряд» з'явилося тільки на початку зими. Ми приїхали в розпал ремонту.
– Якщо ви ДІЙСНО хочете знати, як це – жити з дитиною, у якої аутизм, – поговоріть краще з Танею, – Злата кивнула в бік жінки в синьому пальті.
Немає сил пустити газ
Таня збиралася йти – її «ремонтна зміна» вже закінчилася. Батьки дітей з аутизмом хочуть зробити тут не просто майстерню з пошиття сумок і футболок, а ще ігрову і кухню. Коли одним потрібно йти на роботу, приходять інші: так цілий день підмінюють одне одного.
Тані час на роботу, але вона погоджується затриматися. Чоловіка, з яким вона прийшла, просить погуляти приблизно пів години. Її синові Філіпу дев'ять з половиною років. Він не розмовляє, розуміє трошки слів, вміє спілкуватися картинками. Завжди щось просить. Якщо ти не вгадуєш, що йому потрібно – жбурляє картки, кричить, тупоче ногами. Усі його крики сильно відгукуються в мамі.
Таня перепитує у мене, чи треба розповідати про Донецьк, переїзд і мелатонін. Далі наша розмова перетворюється на її монолог.
– До півтора року Філ розвивався як звичайна дитина. Але були якісь дзвіночки. Наприклад, я малювала собі ідеальну картину, як я зі своїм немовлям іду в гості до подруги, у якої немовля на три місяці старше. Я його приносила, але він починав несамовито кричати. Я терпіла сорок хвилин, пропонуючи все, щоб полегшити його стан. Зрештою ми йшли. Я думала, що це не для мене. Усе було не для мене, але я сподівалася, що дитина переросте.
У півтора року він перестав спати. Вдень він засинав на пів години, потім я з ним гуляла. А далі опівночі – він не спить. Година, друга, третя ночі – не спить. О п'ятій ранку він засинав, о сьомій чоловікові потрібно було йти на роботу. Ми зовсім не спали. Це відбувається поступово. Спочатку ти думаєш, що все в порядку, а потім накопичується стрес, і ти вже не бачиш простих правильних виходів із ситуації. Ми могли звернутися до лікаря або найняти нічну няню і піти поспати до батьків. Але ми цього не робили.
Коли людина не досипає, зовні по ній не видно, наскільки все погано. Родичі не забили на сполох, а ми, через півтора року відсутності сну, думали про сімейне самогубство. Я шукала в гуглі ефективні і швидкі способи всім разом померти. Зупиняло те, що це страшно. Потрібно було випускати газ, а в будинку газ не проведений. Якщо ти не спиш, у тебе просто немає сил цим всім займатися.
У цей час я вперше почула термін «аутизм» від фахівця. Ми жили в Авдіївці, але поїхали до лікаря в Донецьк. Сказали, що не спимо півтора року – він ніяк на це не відреагував. Зовсім ніяк. Тільки в Києві нам порадили купити в аптеці мелатонін. Я пам'ятаю, як ми прийшли додому, дали дитині таблетку, випили її самі і змогли зануритися в сон.
Це був 2014 рік. Чотири місяці у нас ішла війна. Через те, що ми були занурені в аутизм, ми її не помічали. Наші друзі роз'їжджалися, у нас з'являлися блокпости, але я їздила і думала, що це якісь тренувальні навчання. Я зрозуміла, що щось не так, коли в черзі в «Ашані» за мною стояли люди з автоматами.
Ми поїхали. Я, Філ і моя мама.
Я шукала центри для дітей з аутизмом. Знайшла в Києві та Дніпрі. У Києві за 5 днів на тиждень по 8 годин просили 20 000 гривень. У центрі Лідії Фролової у Дніпрі це було близько 3 000 на місяць за 5 днів в тиждень по 5 годин. Я відразу сказала, що Філіп буйний, без навичок самообслуговування. Вони сказали: «Візьмемо будь-якого». Ми зібрали речі і приїхали.
У цей час я почала розуміти, що чоловік іде. Ми зідзвонювалися, вважалося, що ми сім'я. Але одночасно він став вживати важкі наркотики. А потім поїхала мама. І ми з Філіпом залишилися самі.
Якщо мені трохи допоможе держава
Таню попросили забрати Філа з центру, тому що він важкий, непередбачуваний. Потім взяли назад.
– Дні він проводить так: сидить удома, один раз гуляє з нянею або зі мною за одним і тим самим маршрутом. Під час цієї прогулянки кожного разу може що-небудь трапитися. Філ може кинутися під машину або почати агресивно поводитися. Кожна така прогулянка – це стрес. Удома йому нудно. У нас крихітне житло, і він не знає, чим зайнятися. Він може розкладати пластикові картки, дивитися відео на телефоні, складати пазли. Найбільше його заспокоює вода. Подобається хлюпатись у ванні з піною. Філіп може спробувати сам роздягнутися, але, найімовірніше, його мокрі речі залишаться лежати на підлозі.
Якщо прокинутись і провести з ним дві години, за відчуттям утоми і вимотаності це великий робочий день. Він завжди щось від нас хоче. Навіть якщо ми удвох за ним доглядаємо – важко. Одному ще гірше. Усі його крики дуже сильно відгукуються в мені. Година з ним – і весь день ти доживаєш і мрієш, коли ти ляжеш спати.
Наші діти не всі однакові. З кимось можна багато гуляти, хтось намагається шити сумки в «Кебеті», хтось малює. Для мене недоступно практично все, чим займаються звичайні люди зі звичайними дітьми. Піти на каток – ні. Почитати разом книжку – ні. Домовитися про щось легко і просто – ні. У нас є тільки дім і одна прогулянка на день за одним маршрутом. Якщо я відчуваю в собі сили і сміливість, я можу спробувати вибрати інший маршрут. Іноді здаюся і пасую, не хочу через це проходити. Виявляю слабкодухість і лишаюся вдома.
У Дніпрі Тані Афанасьєвій з Філом було важко зняти квартиру – переселенка, ще й з такою дитиною. Роботу знайти виявилося простіше – для переселенців організували безкоштовні курси з фронтенду.
– Я жила у злиднях. Працювала у веб-студії біля дому. Паралельно навчалася на інших курсах, мила підлогу в офісі, в якому працювала, і в офісі у друзів. Потім знайшла роботу краще – перестала жебракувати в інтернеті. Я заробляла рівно стільки, скільки коштувала няня для Філа.
Поки ми з Танею розмовляли, повернувся Микола – чоловік, який чекав на неї. Мабуть, минуло пів години.
– Це ваш чоловік? – питаю.
– Ні, з Колею познайомилися вже тут, у Дніпрі. Живемо втрьох із Філіпом. Я думаю, що мені дуже пощастило з цією людиною. Він дійсно хоче з нами жити. Як пояснити звичайним людям, яке це життя? Я вважаю, що живу якимсь несправжнім життям. З того часу, як народилася ця дитина, воно наче перекреслилося і далі пішло якесь… несправжнє. Віддавати Філіпа я не хочу, я його люблю, і якщо мені давати від нього відпочити, я люблю його ще сильніше.
Далі Тані з Колею час бігти. А в майстерні триває ремонт, її дуже хочуть відкрити в лютому.
В очікуванні дива, але дива не буде
У громадській організації «Ми поряд», крім сімей Тані і Злати Мілюкової, ще двадцять одна сім'я. У всіх дітей різні форми аутизму, і всі різного віку (але їх усе одно називають "наші діти"). З минулого року вони перебували в Центрі комплексної реабілітації для людей з інвалідністю на Тютюновій. Завдяки їхнім батькам-волонтерам центр «ожив» і почав надавати постійну професійну допомогу.
Але пару місяців тому їх попросили звільнити місця для інших людей, яким теж потрібна допомога. Департамент соцзахисту опублікував інформацію про те, що 12 000 дітей в області стоять у черзі на реабілітацію. Але це діти з різною інвалідністю, серед них є ті, хто на інклюзивному навчанні, або діти з інших міст, які точно не будуть їздити до нас на Тютюнову. Поки вихованців «Ми поряд» повернули в центр, але їхні батьки в підвішеному стані. «Кебета» – реальний порятунок для них.
Навіть коли ця майстерня була вдома в однієї з мам, вона допомагала реабілітувати людей з аутизмом. Вони вчилися шити на машинці і прикрашати шопери, бахіли, тепер ще й футболки. Всі ці речі виглядають своєрідно, малюнки схожі на дитячі.
Злата як лідерка організації намагається бути веселою. Вона посміхається і тримається оптимісткою, але у її дитини теж важка форма аутизму.
– Він не говорить, але намагається допомагати в «Кебеті». Данило міцненький, йому 14, якщо він чогось хоче, він може з усієї сили стрибнути в ліфті або в під'їзді. Але я не можу з цим нічого вдіяти. І найстрашніше, що я навіть не розумію, чого він у цей момент хоче: яблуко або самокат.
Дуже часто на нас, батьків, дивляться як на озлоблених тіток, які хочуть пропхнути кудись своїх "інвалідів", захищають їх. Я часто це чую. Особливо в транспорті. Я розумію, що забита маршрутка, в ній ненормальна дитина, яка кричить і так далі. Але не треба так реагувати. Ми недовго проїдемо. Для нас це щастя, а для вас потерпіти 10 хвилин.
ГО «Ми поряд» випустила пам'ятку, в якій батьки, які стали тьюторами, закликали людей перестати їх засуджувати. Якщо ви бачите на вулиці напад небажаної поведінки – краще просто допоможіть довести людину до дому.
Злата зробила майстерню, бо вона думає про те, що з її сином та іншими дітьми буде після неї. Спочатку вона сідала поруч зі Святиком – це хлопець, який шиє всі сумки, – і допомагала йому. Потім вчила інших дітей і дорослих малювати. У «Кебеті» навіть у Філіпа виходило робити візерунки спеціальними пуфиками. Пензлик він не тримає, але щось же виходить!
Ще хлопці з майстерні дружать. Андрій Шеременко, Костя Краснов, головний кравець Святик радіють, коли бачать один одного. Між ними є комунікація.
Злата мріє, щоб в Україні, як, наприклад, у Латвії, з'явилися комхели – поселення для людей з інвалідністю. У них можна жити і працювати. Комхел сам себе окупає. Люди з інвалідністю, які можуть щось виробляти – виробляють. Люди, які не можуть – намагаються допомогти.
Зараз в Україні для людей з аутизмом майже немає реабілітаційних центрів. Центр у Дніпрі пропонує реабілітувати людей з аутизмом по пів року, а з ними поруч потрібно бути все життя – після вісімнадцяти хвороба не зникає.
Більш того, категоріям дітей з інвалідністю, які перебувають в інтернатах, нещодавно утричі підняли соціальні виплати. Батькам дітей з аутизмом – ні. Хоча вони б із задоволенням відмовилися від усіх грошей, якби відкрили державні центри, куди не потрібно їх нести. І якби люди стали добрішими.
