Розповідаємо історію Еліни, її мами та інклюзивного театру, який працює у Дніпрі.
21 березня – Всесвітній день людей із синдромом Дауна. Синдром Дауна – це вроджена аномалія, коли людина має зайву хромосому. Не 46, як зазвичай, а 47. За статистикою ВООЗ, кожна 700-а дитина народжується з таким синдромом. На це не впливають ані раса, ані місце проживання, ані шкідливі звички батьків, ані екологічні проблеми.
Еліні з Дніпра 12 років. У неї синдром Дауна. І вона… щаслива. У будь-якому випадку в цьому впевнена її мама Ольга, з якою ми поспілкувались для цього тексту. Далі – пряма мова мами.
"Все буде добре, не переживай, мамо"
"Вагітність у мене протікала нормально, не враховуючи раннього дозрівання плаценти та токсикозу. З аналізами теж все було гаразд. Після пологів лікарі майже одразу сказали, що підозрюють цей синдром. Згодом це підтвердив генетичний аналіз.
Річ у тому, що синдром Дауна тягне дуже багато супутніх проблем зі здоров'ям: і серце, і щитоподібна залоза, і очі, і слух. У нас була вада серця: відкрита артеріальна протока і відкрите овальне віконце. Ми зробили операцію у 1,5 року.
Відразу після операції ми почали займатися у логопеда, дефектолога, психолога та лікувальною фізкультурою. Такі діти мають особливості у розвитку: вони розуміють все повільніше. Чим раніше починаєш займатися з малечею, тим швидше вона входить у норму. Зараз Еліна розмовляє, її можна зрозуміти, хоч і є проблеми по мові: коли вона намагається щось швидко сказати, то не завжди виходить чітко. Коли просиш її заспокоїтись і говорити повільно, тоді можна зрозуміти. Вона сама себе обслуговує.
Мені вдається поєднувати роботу та виховання дитини. З чоловіком розійшлись, коли Еліні було 5 років. Зараз їхнє спілкування на мінімумі. З 2020 року я працюю менеджером з дому, до цього їздила до офісу.
Першу половину дня я займаюся з дитиною онлайн-уроками, а потім – своєю роботою. Мені щодо цього пощастило. У будь-якому випадку у мене є батьки, бабуся та дідусь Елі, які дуже підтримують, без них було б дуже тяжко.
Після початку повномасштабної війни довелось пристосовуватись до нових умов. У бомбосховище ми не ходимо, бо живемо в приватному будинку й користуємось правилом двох стін. Коли донька чує сирену, то розуміє, що потрібно триматись біля мене і слухатись. Вибухи її, звісно, лякають. Вона одразу притискається до мене і каже: "Все буде добре, не переживай, мамо". Така маленька, а підтримка її неоціненна. Спочатку я казала їй, що це салюти, але дивитись на них не можна. Але потім я розповіла Елінці, що таке вибухи, і пояснила, що необхідно триматись в цей час мене або бабусі й дідуся. Разом ми все подолаємо".
Звичайна школа для незвичайної дівчинки
"Еліна ходить до звичайної школи – нам створили інклюзивний клас. Тобто всі діти звичайні, тільки Еля на інклюзивному навчанні, з нею завжди працює асистент вчителя. У садок донька теж ходила звичайний, із введеною інклюзією. І в садочку, і в школі ми були першими за програмою.
Ця програма означає, що батьки можуть попросити прийняти їхню дитину до будь-якої школи. Заклад сам шукає помічника вчителя. На базі звичайного класу створюється інклюзивний. Це все сплачує держпрограма.
У нашій школі всі знали, що у них навчатиметься дівчинка із синдромом Дауна, тому були налаштовані допомагати. Елю знають і вчителі, і учні. Вітаються. Я не просила, це позиція директора. Кожен викладач своєму класу розповів, що є така дитина і як до цього ставитись.
Друзів зі звичайних дітей у доньки майже немає. У 1-2 класі вона була на рівні всіх дітей, з нею всі спілкувалися. А чим старші стають школярі, тим більше інші розуміють, що Еля особлива, може заважати на уроках, лягти на парту, полежати – таким дітям це можна, вони швидко втомлюються. Якщо Еля починає голосно стукати, розмовляти чи навіть співати пісні, діти реагують уже трохи не так: "Елю, замовкни, не заважай", батькам скаржаться. Я думаю, що все йде від батьків: якщо вони не толерантно ставляться, то їхні діти транслюватимуть таке ставлення.
Ми були в садку з однією дівчинкою, вона знала Елю. Разом пішли до школи. Ми зараз у 5 класі, та вона досі до доньки нормально ставиться.
Найулюбленіший шкільний предмет Елі – довкілля. Любить технології та образотворчість. На технології ми ліпимо. По образотворчості – малюємо. Я роблю контур, а потім разом із нею розфарбовуємо. Їй подобається слухати, звідки пішло те чи інше мистецтво. Любить українську літературу, бо там ми вчимо вірші.
Підтримка школи стимулює дитину більше працювати та розвиватися. У нас зараз онлайн-навчання та щотижня кожен клас демонструє свою творчість. Ми завжди беремо участь у цьому і щоразу отримуємо призи. Коли приходимо до школи, діти підходять та кажуть: "Еля, ми бачили твій малюнок!". Школярі чудово розуміють, що я допомагаю їй, але важливий сам факт того, що дитина бере участь, приходить до школи, отримує подарунки з усіма. Усі доньку вітають, і її це дуже тішить".
Як виховувати дитину з синдромом Дауна?
"Я була нормотиповою дитиною. Могла самостійно зробити домашнє завдання. З Еліною я постійно сиджу, працюю, розповідаю, повторюю. Потрібно набагато більше уваги приділити одній темі. Якщо ти вчора щось вивчив, то сьогодні це треба повторити, закріпити, бо дуже швидко вилітає. Нормотипові діти можуть щось вивчати самостійно, а з синдромом Дауна – ні. Потрібні додаткові матеріали, якісь візуалізації. Якщо "2+3", то потрібно показати: ми додаємо 2 олівці до 3 олівців. Коли вона побачить це, вона зрозуміє, що це 5.
Вірші вчити – треба зрозуміти їхній сенс. І тому ми малюємо. Якщо це про пташку, яка перелетіла з одного дерева на інше, то ми створюємо два дерева, пташку, показуємо, як вона летить. Все – Елі запам'яталося легко. Хоча останнім часом вона вже спокійно вчить вірші з папірця, їй не потрібна візуалізація.
Еліна сприймає все не так, як звичайні діти. У кожної, навіть звичайної дитини, свої особливості: хтось добре розуміє математику, хтось вірші розповідає. В основному у дітей із синдромом Дауна складнощі в математиці. Натомість мають хорошу пам'ять.
Еля любить макіяж та манікюр. Вона одразу у людей помічає зміни: хто як нафарбувався, що була бежева помада, а тепер – червона, вії нафарбовані, лак інший.
Діти з синдромом Дауна завжди бачать хороше. Ось іде дощ, здавалося б, хочеться вдома сидіти. Але ні. Каже: "Мамо, подивися якийсь теплий дощ! Йдемо на вулицю, гуляти під парасолькою". Вона бачить у цьому щось гарне. Ми починаємо міркувати з нею, навіщо це дощ потрібен: для трави, для землі. Вони – сонячні дітки, вони не мають негативу, озлобленості. Дуже швидко забувають погане. Якщо щось трапиться, за п'ять хвилин забудуть".
"Я що, маю народити якогось дауна, який потім незрозуміло що робитиме в суспільстві?!"
"Якось був випадок, що ми з мами з нашого класу прибрали кабінет, розмовляли. І одній кажуть: "Тобі час другу дитину народити". А вона відповідає: "Та ви що, мені 38 років, я що, маю народити якогось дауна, який потім незрозуміло що робитиме в суспільстві?". А потім вона підвела очі та побачила мене. Є стереотипи, що діти з синдромом Дауна – це овочі, які не розвиваються, і взагалі їх треба ізолювати від суспільства.
У нас у місті працює інклюзивний театр. В молодшій групі є десять діток, з них шість із Д-синдромом. Вони абсолютно різні за розвитком, хтось краще говорить, хтось гірше, але вони всі чекають на цей театр, радіють, обіймаються, розповідають один одному, що сталося за тиждень. Це спілкування значно краще, ніж з нормотиповими дітками. Вони працюють як єдиний колектив. Допомагають правильно танцювати, казати. Це вже справжня, безперечна дружба. Діти бувають різними, і якщо хтось із дітей із синдромом із нею одного рівня, ми тягнемося за сильними.
Еля любить співати, грати на піаніно. Але ми граємо тільки двома вказівними пальчиками, тому що Еля занадто сильно розставляє їх, занадто напружені. Вона грає з нашою режисеркою Людмилою на піаніно, ми розвиваємо це. А перед дзеркалом Еля тренує всі емоції, робить усю гімнастику для обличчя та мови.
Для наших дітей з’являється все більше можливостей працювати. Один хлопчик зі старшої групи нашого театру трудиться в АТБ, інший – десь у пекарні. Люди із синдромом Дауна добре виконують задачі. Якщо ти даси їм якусь роботу, вони старанно її робитимуть. Не так швидко, як звичайні люди, але вони її виконають.
Дивитимемося на здібності нашої Елі, до чого у неї буде більше бажання. У будь-якому разі закривати від суспільства, тримати її в рамках не будемо. Я, наприклад, люблю пекти солодощі. І Еля часто в ютубі знаходить якісь трубочки, кексики, просить мене пекти. Що мені подобається, те й дитина перейняла".
Д-суспільство: про інклюзивний театр "Незабудки"
Ми розпитали режисерку інклюзивного театру Людмилу Журавель про її театр"Незабудки".
"П’ять років тому до мене звернулися батьки дітей із синдромом Дауна, щоб я вела у них музичні заняття, у них вже була власна громадська організація. Ми почали займатися із малечею акторською майстерністю, створили театр, який назвали "Незабудки". Спочатку було 7 людей. Зараз у театрі – дві групи, молодша та старша, від 7 до 35 років, всього близько 25 осіб. І це не тільки люди з синдромом Дауна, але й іншими особливостями: аутизм, епілепсія, ДЦП.
За 5 років ми зіграли вже близько 5 вистав, являємось лауреатами фестивалів в Одесі, Дніпрі, Харкові, Києві.
Перша наша вистава – "Бременські музиканти". Друга – "Чайка на ім'я Джонатан Лівінгстон" за однойменною повістю Річарда Баха. Третя – "Бути самим собою", сценарій писала сама. Це казка про те, як в одному з королівств народився хлопчик, не схожий на всіх, з великими ступнями. Королівство називалося "Громоступія". Цей хлопчик у лісі зустрів багато друзів, разом врятували країну від вірусу бездушності. Ця п'єса була написана для того, щоб звернути увагу суспільства на таких дітей. Четверта вистава називалася "Ніч перед Різдвом" – за Гоголем.
Наразі ми готуємо великий проєкт "Скарб". У ньому беруть участь як особливі діти, а й діти з нормотиповим розвитком, які теж займаються у нашому центрі. Ми хочемо показати, що традиції та обряди українського народу – це справжній скарб. Влітку ми плануємо повезти цей проєкт до країн Європи, щоб розповісти про нашу культуру та обмінятися досвідом спілкування з іншими подібними організаціями. У Європі зовсім інше ставлення до цього. І я дуже хочу допомогти перенести цей досвід в Україну.
А у майбутньому ми хочемо зробити "Будинок сонця" для постійного проживання тих, хто цього потребує. Дуже великий проєкт, він ще на початковій стадії, але це наша велика мета", – розповідає Людмила.
