Розповідаємо, що таке розсіяний склероз та як із ним 37 років живе дніпрянка.
Перші прояви хвороби Олена Журавель відчула у 16 років. Відтоді понад чверть століття вона з’ясовувала, що відбувається з її тілом. Деякі лікарі навіть просили жінку не видумувати свої симптоми. За цей час Олена народила двох дітей, кілька десятків років пропрацювала медсестрою та масажисткою в одній з лікарень міста.
До Міжнародного дня розсіяного склерозу Олена розповіла нам історію свого життя та постійних пошуків причини поганого самопочуття.
Розсіяний склероз – це хвороба, при якій імунна система атакує власні нервові тканини в головному та спинному мозку. Олена розповіла, що у неї хвороба проявилась так, що коли вона намагалась зігнути ногу, та навпаки – розгиналась. Тіло переставало слухатись команд. Порушилась координація, її "штормило".
Міжнародна федерація розсіяного склерозу створила інтерактивну мапу, де можна побачити кількість хворих на розсіяний склероз. У світі живе близько 2,9 мільйонів людей з цією недугою. З них в Україні – майже 21 тисяча. Наша країна на четвертому місці по поширеності хвороби. Попереду – США, Канада та скандинавські країни.
Згідно зі статистикою, найчастіше на розсіяний склероз хворіють жінки віком від 45 до 54 років.
"Не могла донести ложку до рота"
"Розсіяний склероз – це коли твоє тіло тебе не слухає. А ще я можу дуже легко захворіти, достатньо, щоб поряд пройшов хтось з нежиттю", – каже дніпрянка Олена Журавель. Нині їй 53 роки.
Вперше вона відчула симптоми хвороби у 16-річному віці. Одного ранку прокинулась і не змогла поворухнути правою ногою та рукою.
"Не могла донести ложку до рота, торкнутись волосся. Моя нога волочилась землею. Це було дуже страшно, бо я не розуміла, що зі мною відбувається", – пригадує Олена.
Дівчині довелось взяти лікарняні відпустку в технікумі та лягти в лікарню. Там діагностували вегетосудинну дистонію.
"Це діагноз, який ставлять лікарі, коли не знають, що відбувається з пацієнтом", – посміхається Олена.
Лікували дівчину крапельницями для судин, вітамінами групи В, голкотерапією та гіпнозом. Це не допомогло, але за два місяці хвороба відступила сама.
"Тоді взагалі не було спеціалістів, які могли б встановити діагноз, і МРТ ще не існувало на наших теренах", – пригадує Олена.
"Я була втомлена весь час"
Загострення ставались ще кілька разів протягом життя Олени. Одне з найсильніших було, коли жінка переживала важке розлучення й була змушена самотужки піклуватись про свою маленьку дитину. Але з часом все минуло самостійно.
"Зараз я розумію, що стартовим ставав стрес", – каже Олена.
Симптоми з часом змінились. Замість втрати контролю над правою частиною тіла з’явились слабкість та швидка втомлюваність. Було важко ходити не спотикаючись.
"Я була втомлена весь час. Міняла взуття, сподіваючись, що це щось змінить. Але ні. І всі ці симптоми лише посилювались", – каже жінка.
Згодом ці симптоми почали поєднуватись. З’явились спастичність (мимовільні скорочення м’язів з больовими відчуттями) та головні болі. Олена каже, що кожен пацієнт має свої симптоми. У когось їх більше, у когось – менше. Серед них – порушення зору, тремтіння рук або ніг, важкість в кінцівках, відчуття пекучості в тілі або сильні болі. І це не повний список.
"Олено, що ти вигадуєш? Іди працюй"
У 2014 році стан Олени погіршився. Це впливало на якість її роботи медсестрою. Однак свій діагноз вона досі не знала.
"Після кожного сеансу масажу мені здавалось, що пацієнт пішов і забрав з собою всю мою силу", – пригадує жінка.
Олена звернулась до невропатологині в лікарні, де працювала. Але та її вислухала і допомагати відмовилась.
"Вона мені сказала: "Олено, що ти вигадуєш? Іди працюй"", – пригадує жінка.
Після цього жінка почала шукати лікаря, який зміг би нарешті встановити їй діагноз. І знайшла Олену Сергіївну Цуркаленко, лікарку-невропатологиню.
"Я тільки ввійшла в кабінет, і вона одразу зрозуміла, що зі мною. Відправила на МРТ без контрастної речовини. І там стало видно, що в мене довготривалий процес розвитку розсіяного склерозу", – пригадує Олена.
Нині діагностувати захворювання можна лише на МРТ чи під час люмбальної пункції.
Люмбальна (спинномозкова) пункція – процедура, під час якої лікар вводить спеціальну голку в спинний мозок і здійснює забір рідини. Дослідження спиномозкової рідини є важливим діагностичним засобом у виявленні хвороб центральної нервової системи.
"Я не відчула жодного поліпшення"
Того ж року Олена пройшла лікування гормонами, щоб зняти загострення. Потім її взяли на облік у лікарні Мечникова, де запропонували експериментальну терапію "Лакрінімод". Її жінка проходила впродовж 3 років.
"Спочатку я отримувала плацебо, а потім – лікування. Так завжди: є дві групи, одна спочатку отримує плацебо, а потім справжні ліки, а інша отримує лікування одразу. Але я не відчула жодного поліпшення", – каже Олена.
Тоді лікарка запропонувала спробувати хіміотерапію з препаратом "Метаксантрон". Це допомогло. Але цей препарат не можна приймати довго, свою пожиттєву норму Олена вже використала.
Тому вона звернулась до п’ятої лікарні, де зараз проходить іншу експериментальну терапію, що називається "Абаджіо". Як каже Олена, іншого лікування ані в Україні, ані в світі досі не винайдено. За кордоном є ліки, які призупиняють розвиток симптомів, але не лікують їх.
"Я тримаю себе в руках та йду вперед"
Однак, хвороба не завадила Олені народити двох здорових синів. Розсіяний склероз ніяк не вплинув на обидві вагітності жінки. П’ять років тому жінці довелось поховати старшого сина, тоді її стан під дією стресу різко погіршився.
"Є багато речей, які мені потрібно долати щодня. Наша країна не пристосована для людей з обмеженою мобільністю. Іноді людина не може навіть підняти ногу, а перед нею – височенний бордюр", – каже Олена.
Це не лише високі бордюри, а й незручні вбиральні, відсутність пандусів і багато іншого.
"Зараз я рухаюсь за допомогою ролатора і вдома, і на вулиці. Але відчуваю себе дуже молодою душею, відвідую кінотеатри та торговельні центри. Я тримаю себе в руках та йду вперед. Дуже хотіла побажати всім, хто лише почав цей шлях, триматись, не здаватись, бути на позитиві та не ховатись від соціуму. Все можна подолати. І найголовніше – робіть вправи. Вони перезапускають нервову систему", – радить Олена.
Ролатор – це різновид ходунків. Пристрій на колесах, схожий на маленьку коляску, для пересування людей із порушенням координації.
Куди звернутися по допомогу
В Україні кілька організацій, куди можуть звернутись по допомогу пацієнти з розсіяним склерозом.
Це "UCMS" – "Українська спільнота людей з розсіяним склерозом", членкинею якої є Олена. Вони лобіюють інтереси людей з розсіяним склерозом на рівні законопроєктів, інформують та консультують своїх учасників.
Некомерційний інформаційний проєкт-сайт "Розсіяний склероз", який створила людина з цією хворобою. Там можна знайти багато корисної інформації, зокрема адреси медичних центрів, куди можна звернутись за лікуванням.
Є також громадська організація "Розсіяний склероз в Україні". Вони також інформують та консультують українців щодо цієї хвороби.
